7 Kommentare zu “Okuläre Myasthenie”

  1. Herbert Lamberts sagt:
    28. Juli 2007 um 17:33 Uhr

    Hallo Sibylle,
    gut, dass ich heute „reinschaue“, finde Deine Nachricht, die klingt munter, das tut gut.

    Tta, bei mir ist’s so was mit der okul. MG, mal besser, mal schlechter…

    Seit einigen Wochen irritiere ich uninformierte „Gegenüber“ jetzt mit angeblicher „Schwerhörigkeit“ auch auf dem rechten Ohr (s. unter 25.02.07). Dann übe ich Gelassenheit; es ist immer noch besser als nicht zu wissen wohin ich gucken soll!!

    Im Herbst steht bei mir eine Augen-Hintergrund-Untersuchung an. Die dabei zur Pupillenerweiterung verwendeten Augentropfen müssen auf den Prüfstand. Ich fühle mich da von der „behandelten Stelle“ nicht ernst genommen. Wirken diese Augentropfen MG verstärkend? Im Leitfaden (Prof. Schumm) ist für okul. MG bei Augentropfen Vorsicht geboten. Wie ist Deine Erfahrung?

    Dir weiter viel Spaß und noch einen schönen Sommer, schreib mir zurück,
    Herbert

  2. Sibylle Kraschutzki sagt:
    16. Juli 2007 um 14:54 Uhr

    Hallo Herbert,

    anscheinend schreiben wir im 2-Monats Rythmus ;-) Auf der Site ist aber auch so wenig los (warum?), dass ich nur noch selten drauf gucke.

    Es freut mich, dass du mit der neuen Brille gut zurecht kommst. Das ist manchmal sogar ohne MG nicht ganz einfach. Aber mit sieht man ab einem bestimmten Alter meistens doch besser.

    Von meinen DoBi gibt’s nichts Neues. Ich habe mich daran gewöhnt und kann ganz gut damit umgehen, gucke eben einen großen Teil des Tagen mit nur einem Auge. Auf Medis reagiere ich anscheinend kaum. Ansonsten geht’s mir zum Glück immer noch fast prima und ich mache, was ich will und hab Spaß und bin froh darüber (wenn das so bleibt, will ich auch nichts Neues ausprobieren, wie CellCept z.B).

    Ich glaube, es gibt keine Zahlen darüber, wie oft/schnell sich eine MG verschlimmern oder verbessern kann. Wäre ja auch müßig. Es kommt wie es kommt.

    dir auch viel Spaß. Schreib mal wieder…
    Sibylle

  3. Herbert Lamberts sagt:
    28. Mai 2007 um 17:48 Uhr

    Hallo Sibylle,

    ich will es schon vorweg sagen, seit einigen Tagen habe ich neue Brillengläser, kann damit gut sehen und bin zufrieden.

    Nun zur Geschichte:
    Nachdem ich im vergangenen Jahr unter Einfluss der Okulären Myasthenie mit den neu verordneten Brillengläsern einen gewaltigen Reinfall erlebt hatte, war ich ratlos (s. meine Kommentare oben). Leider kamen auch keine Tipps über den Weblog.

    Nun wollte ich doch-wenn auch mit Geduld- zu brauchbaren Brillengläsern kommen. Ich habe mich dann auf die vorhandenen Brillengläser der „alten“ Sehschärfe konzenrtriert, um herauszufinden, welches Glas mehr oder weniger verbessert werden muss. Mein Optiker hat sich freundlicherweise u.a. auf der Homepage der DMG über OK. MG informiert.

    Bei der dann erfolgten Messung der Sehschärfe (es ging hauptsächlich um die Fernsicht) sind wir von den Brillenglaswerten der „alten“ Brille ausgegangen. Dabei wurde Schritt für Schritt optimiert und auch geprüft, ob gleichzeitiges Sehen mit beiden Augen das gefundene Ergebnis aufrecht erhält.

    Ob dieser Weg als allgemein gültig betrachtet werden kann oder nur individuell für mich gilt, vermag ich nicht zu sagen.

    Eine weitere gute Erfahrung habe ich mit aufsteckbaren, dunkelgetönten Sonnenschutzklappen gemacht. Damit werden m.E. die Augenmuskeln beruhigt, da Blinzeln gegen helles Sonnenlicht weitgehend vermieden wird.
    Eine Zweitbrille, nur als Sonnenbrille, wäre hier vorteilhaft. Deren Anschaffung verlangt aber höhere Kosten.

    So habe ich mir z.B. für die Erledigung grober Außenarbeiten bei Sonnenlicht eine einfache Sonnenbrille (mit Normalglas) im Drogeriemarkt besorgt, die kostet etwa 10,- €. Damit komme ich gut zurecht.

    So weit mein Bericht.

    Sybille, wie geht es Dir? Gibt es Veränderungen bei den Dobis? Hoffentlich positive! Schreib doch mal.

    Viele Grüße, auch an alle anderen Leser, Herbert.

    PS. Sollte jemand eigene Erfahrungen mit der Brillenbeschaffung bei Doppelbildern gemacht haben, oder Tipps geben können, bitte ich um einen Kommentar.

    Herbert

  4. Sibylle Kraschutzki sagt:
    1. März 2007 um 12:10 Uhr

    Hallo Herbert,

    hihi, mir passierte Ähnliches: Mein nicht informiertes ‚Gegenüber‘ meinte: „Ach, ich dachte, Sie hätten einen Bandscheibenvorfall.“, weil ich Gesprächspartner am besten sehe, wenn ich mit nach vorn geneigtem Oberkörper den Kopf leicht geneigt steif nach vorn halte und über den Brillenrand hinweg linse. Sieht bestimmt bescheuert aus. Aber es geht ja nicht mehr um die Schönheit…;-)

    Viele Grüße
    Sibylle

  5. Herbert Lamberts sagt:
    25. Februar 2007 um 19:12 Uhr

    Hallo Sibylle,
    danke für Deinen Kommentar. Habe mit mehr Antworten gerechnet. Aber vielleicht sollte ich noch einige Zeit warten, denn nicht jeder besucht in kurzen Abständen die Hompage der DMG. Andererseits frage ich mich, habe ich mein Problem genug erläutert, sind noch Einzelheiten für eine Antwort wissenswert?

    Es ist mir klar, dass DoBis und verschwommenes Sehen durch neue, starke Brillengläser nicht verschwinden (habe die Kommentare zu Prismengläser u. Kontaktlinsen unter Allgemein interessiert gelesen).

    Bei optimaler Wirkung des Medikamentes ist zeitlich begrenzt das Weitgucken i. O., allerdings könnte die Sehschärfe auf beiden Augen (abgedeckt oder nicht) besser sein. Wenn ich dann zum Optiker gehe, sehe ich DoBis, das ist wohl der Vorführeffekt.

    Vielleicht ist mein Problem vergleichsweie klein. Dennoch, ich bleibe am Ball und werde zur gegebenen Zeit über meine Erfahrungen berichten.

    Hier eine lustige Geschichte: Wenn die DoBis stark auftreten helfe ich mir durch Kopfdrehung nach links, wobei das rechte Ohr nach vorne zeigt. Ein nicht informiertes ‚ Gegenüber ‚ sagte zum anderen: Oh, der Herbert hört heute nicht gut!

    Zu Deinen Problemen schlechter/verwischter sehen kann ich, da unerfahren, nichts sagen. Was mir dazu einfällt ist Dir bestimmt bekannt bzw. mit dem Augenarzt oder Optiker besprochen.

    Herzliche Grüße -auch an alle anderen Leser- Herbert

  6. Sibylle Kraschutzki sagt:
    15. Februar 2007 um 11:31 Uhr

    Hallihallo,
    Wie aber ist vorzugehen, damit neue Gläser ihren Zweck erfüllen? Ja, das wüsste ich auch gern. Es ist so schon schwer genug mit dem gucken, aber bei DoBi (seit einem Jahr, zunächst krank geschrieben mit Augenklappe und inzwischen 8 Std/Tag einäugigem Arbeiten am PC [ich kann von Anfang an nur mit rechts lesen, weiß auch nicht warum: MG-Rätsel] wird’s wirklich kompliziert. Ich habe das Gefühl, zunehmend schlechter/verwischter zu sehen. Nun kann man ja nicht alle paar Monate neue Brillengläser bezahlen – wenn das denn überhaupt helfen sollte.
    So what: Ich gucke wie ne halbblinde Oma und harre der Dinge, die da kommen.
    Was macht Ihr?
    Gruß Sibylle

  7. Herbert Lamberts sagt:
    11. Februar 2007 um 20:09 Uhr

    Neue Brillengläser bei Okulärer Myasthenie

    Im August 2006 ist bei mir die Okuläre MG (nach 4 Jahren) wieder aufgetreten. Damals Ptose, die nach einigen Wochen ganz zurückgegangen ist, in 2006 verschwommenes Sehen, dann Doppelbilder.

    Kurz nach Auftreten des zunächst verschwommenen Sehens (also noch bevor die Ok. MG diagnostiziert wurde) liess ich mir
    neue Brillengläser verordnen. Diese konnte ich nicht verwenden. Es war, als hätte ich die Brille eines Anderen aufgesetzt. Habe mir dann die alten Gläser wieder einsetzen lassen.

    Ich brräuchte aber für’s Weitsehen jetzt Gläser mit besserer Sehschärfe. Mein (gewissenhafter) Optiker will an eine erneute Sehschärfenermittlung nicht ran, befürchtet einen zweiten Reinfall.

    Bei der von ihm ermittelten Sehschärfe wurde und wird jedes Auge einzeln gemessen. Mein Augenarzt wird es nicht anders machen. Die Erfahrung lehrt (s.o.), dass es anders gehen muss. Wie aber ist vorzugehen, damit neue Gläser ihren Zweck erfüllen?

    Über Ihre/Eure Erfahrung mit der Okulären MG bei Beschaffung neuer Brillengläser wäre ich dankbar.

    Herbert Lamberts

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