Myastheniezentren

Patientengetragene Zertifizierung von Myasthenie-Zentren

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft hat ein Zertifizierungsverfahren entwickelt, mit dem Qualitätsstandards bei der Behandlung von Menschen mit myasthenen Syndromen geprüft und bescheinigt – zertifiziert – werden.

siehe auch primär auf der Seite der BQS:

www.myastheniezentren.de

Die DMG ist eine der ersten Patientenorganisationen, die ein Verfahren zur Verleihung eines solchen Qualitätszertifikats entwickelt hat. Unterstützt wurde sie bei der Entwicklung von ihrem ärztlichen Beirat und dem BQS-Institut für Qualität und Patientensicherheit.

Da das Zertifikat von einer Patientenorganisation vergeben wird, stehen im Mittelpunkt der Qualitätsanforderungen die Aspekte, die für Patienten von besonderer Bedeutung sind. Gleichzeitig hat die DMG die Möglichkeit genutzt, die besonderen Qualitätsmerkmale, die für die Behandlung einer seltenen Erkrankung wie der Myasthenie gefordert werden müssen, angemessen zu prüfen. Einzelheiten zu den Qualitätsanforderungen sind im Artikel von Herrn Dr. Bungard „Zertifizierung von Myastheniezentren – aktueller Stand und praktische Aspekte“ dargestellt.

Für Patienten gibt das Zertifikat „Integriertes Myastheniezentrum DMG“ (iMZ) damit die Sicherheit, dass grundlegende Qualitätsanforderungen in diesem Zentrum geprüft wurden. Patienten können sich also darauf verlassen, dass in diesen Zentren eine kompetente und patientenzentrierte Behandlung von Menschen mit myasthenen Syndromen erfolgt.

Im März 2010 wurden die ersten beiden Myastheniezentren von der DMG zertifiziert.

Das Qualitätszertifikat der DMG weist im Vergleich zu anderen Zertifizierungsverfahren einige besondere Elemente auf, die dazu beitragen, dass die Qualität der Versorgung von Patienten mit myasthenen Syndromen ständig verbessert werden kann:
1. Der Patient steht im Mittelpunkt der Qualitätsanforderungen
2. Das Zertifikat berücksichtigt die Besonderheiten der seltenen Erkrankung Myasthenie
3. Es findet ein Erfahrungsaustausch der Fachexperten statt („Peer-Review“)
4. Zertifizierte Zentren bilden ein Netzwerk zur laufenden Verbesserung von Behandlungsstandards

1. Der Patient steht im Mittelpunkt der Qualitätsanforderungen

Zertifizierungen sind im Gesundheitswesen weit verbreitet.
Man kann zwei große Gruppen von Zertifizierungsverfahren unterscheiden:
a. Zertifizierungen von Qualitätsmanagementsystemen
b. Zertifizierungen von Zentren bezogen auf bestimmte Erkrankungen oder Behandlungsverfahren (z. B. Tumorzentren oder Ultraschallzentren)

Das Zertifikat der DMG zeichnet sich dadurch aus, dass es die wichtigsten Elemente aus diesen beiden Ansätzen enthält und darüber hinaus noch besondere Anforderungen in Bezug auf die Patientensicherheit und die Patientenorientierung bei der Behandlung stellt. Das DMG-Zertifikat prüft also Qualitätsmanagement-System plus medizinisch-pflegerische Qualität plus spezifische Anforderungen aus der Patientensicht.

2. Das Zertifikat berücksichtigt die Besonderheiten der seltenen Erkrankung Myasthenie

Seltene Krankheiten stellen besondere Herausforderungen dar – für den Patienten ebenso wie für die behandelnden Ärzte.
Für die myasthenen Syndrome gehören dazu beispielsweise:
Es gibt nur wenige spezialisierte Behandler
Die Bindung des Patienten an den Behandler ist besonders eng (wegen der Komplexität und der chronischen Verlaufsform der Erkrankung)
Ein interdisziplinäres und interprofessionelles Netz ist für die Behandlung erforderlich
Es kommt häufig zu einer verzögerten Diagnosestellung
Medikamente sind häufig nicht für die spezielle Erkrankung zugelassen („Off-Label-Use“)
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung gibt es nur eingeschränkt aussagekräftige wissenschaftliche Studien
Dies bedingt eine eingeschränkte Verfügbarkeit von Therapiestandards

Die Qualitätskriterien, die für die Zertifikatserteilung erfüllt sein müssen, tragen diesen besonderen Anforderungen Rechnung.
So befassen sich beispielsweise mehrere Qualitätskriterien mit Fragen zum sachgerechten Einsatz von Medikamenten im Off-Label-Use. Weiterhin wird von den zertifizierten Zentren verlangt, dass sie in ihrer Region durch Fortbildungsveranstaltungen dazu beitragen, dass Hausärzte und niedergelassene Fachärzte besser über das Krankheitsbild informiert werden und dadurch erreicht werden kann, dass eine frühzeitigere Diagnosestellung erfolgt.

3. Es findet ein Erfahrungsaustausch der Fachexperten statt („Peer-Review“)

Am Tag des Besuchs der Zertifizierungskommission der DMG in den Zentren sind zwei Stunden für ein sogenanntes Peer-Review reserviert. Darunter ist ein Fachgespräch der Experten der Zertifizierungskommission mit den Ärzten des Zentrums zu verstehen, in dem anhand von Patientenakten (die betreffenden Patienten haben dafür selbstverständlich zuvor ihre Einwilligung gegeben) der Behandlungsverlauf kritisch diskutiert wird. Gerade bei einer seltenen Erkrankung und der eingeschränkten Verfügbarkeit generell akzeptierter Therapiestandards trägt dieser Austausch dazu bei, der Erfahrungsschatz aller Beteiligten erweitert wird – die Mitglieder der Zertifizierungskommission lernen also hier ggf. ebenso dazu wie die Ärzte des jeweiligen Zentrums.

4. Zertifizierte Zentren bilden ein Netzwerk zur laufenden Verbesserung von Behandlungsstandards

Durch Umfragen und die kontinuierliche Förderung der Forschung trägt die DMG entscheidend dazu bei, den Wissensstand zur Diagnostik und Therapie der myasthenen Syndrome kontinuierlich zu erweitern und die Etablierung von Therapiestandards zu unterstützen.
Ein Netzwerk aus zertifizierten Myastheniezentren kann diese Arbeit ganz erheblich unterstützen und geradezu einen Quantensprung ermöglichen.

Zertifizierte Zentren können sich zu einem Forschungsnetzwerk zusammenschließen, in dem Daten erhoben und mit Hilfe standardisierter Kennzahlen ausgewertet werden. Dadurch kann im Sinne der Versorgungsforschung die reale Versorgungssituation in Deutschland dargestellt werden, sozusagen als Landkarte zur Versorgung von Myastheniepatienten in Deutschland.

Weiterhin kann ein Register aufgebaut werden, in dem unerwünschte Arzneimittelwirkungen erfasst werden. Insbesondere aufgrund des häufigen Einsatzes von Medikamenten „off label“ trägt ein solches Register ganz entscheidend zur Patientensicherheit bei.

Im diesem Netzwerk kann der Einsatz standardisierter Instrumente gefördert werden. Die standardisierte Nutzung beispielsweise von Scores (MGFA-Score, GCI-Score) oder von Befragungsinstrumenten unterstützt Forschungsvorhaben und kann somit dazu beitragen, die Wissensbasis für Therapiestandards zu erweitern.

Das Netzwerk kann auch als Forum dienen, Modelle für Prozessstandards („Standard Operating Procedures“) auszutauschen und zu optimieren. Dies macht einerseits die Arbeit der einzelnen Zentren einfacher, da nicht mehr jedes Zentrum diese Ablaufbeschreibungen „selbst erfinden muss“. Viel wichtiger ist allerdings, dass dadurch die besten Qualitätsstandards („Best Practice“) als Modell in allen anderen Zentren genutzt und verbreitet werden können.

Zusammenfassung

Das Zertifikat der Deutschen Myastheniegesellschaft gibt Patienten die Sicherheit, dass in den zertifizierten Zentren die medizinische Behandlung in hoher Qualität erfolgt und dass Patienteninteressen in besonderem Maße berücksichtigt werden.
Die Besonderheiten der Diagnostik und Therapie der seltenen Myastheniesyndrome stehen im Mittelpunkt der Qualitätskriterien, die die Zentren erfüllen müssen.
Das geplante Netzwerk zertifizierter Zentren kann in hervorragender Weise die Forschung und stetige Qualitätsverbesserung befördern.
Dieses Zertifizierungskonzept der DMG kann zu einem Modell werden, wie Patientenorganisationen aktiv die medizinische Versorgung verbessern, Transparenz zur Qualität der Versorgung herstellen und die Versorgungsforschung unterstützen.

Lesen Sie hier mehr dazu (klicken Sie auf das Bild oder den nachfolgenden Link)

Zertifizierung von Myasthenie-Zentren – Entwicklung und Umsetzung eines Zertifizierungsverfahrens für Patientenorganisationen –

Quelle: Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 105. Jahrgang 2011

ALT: Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.