Die Geschichte der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) wurde am 18.04.1986 in Göppingen gegründet. Gründungsmitglieder waren Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle, Waltraud und Bernd Maier sowie Herr Rechtsanwalt Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm. Vier dieser Gründungsmitglieder waren selbst Myasthenie-Betroffene. Der Eintrag in das Vereinsregister fand in Ettlingen statt, ebenso die anfänglichen Jahre der Aufbauarbeit. Vorsitzender der Gesellschaft wurde für die ersten sieben Jahre Dr. Günther Wöhrle aus Ettlingen. Vorsitzender des Ärztlichen Beirates wurde Prof. Dr. Friedrich Schumm aus Göppingen. Im Dezember 1986 kam es in Karlsruhe-Rüppurr zu einem ersten regionalen Treffen mit etwa 25 MG-Patienten.
Im April 1987, d. h. ein Jahr nach Gründung des Vereins, erschien das erste Heft der inzwischen sehr bekannten und renommierten Mitglieder-Zeitschrift „DMG-AKTUELL“. Kurz danach, im Juni 1987, erfolgte die erste Mitglieder-Versammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, ebenfalls in Karlsruhe. Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift durch Günther Wöhrle erarbeitete dieser 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information für Myasthenie-Patienten. Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: Die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.
Zur Zeit (Mai 2014) betreut die DMG 3.200 Mitglieder. Aus der Anfangszeit sind besonders Teresa Lindner, langjährige zweite Vorsitzende, die sich besonders für das Sammeln von Spendengeldern eingesetzt hat, sowie Herr und Frau Carle, der ehemalige Schatzmeister und seine unermüdliche Frau, hervorzuheben. Ebenso alle am Aufbau und Leben der DMG engagierten Menschen, Leiter und Mitglieder der entstehenden bundesweiten Regionalgruppen, die alle ehrenamtlich tätig waren und noch bis heute sind.
Die DMG wurde im Laufe der Zeit Mitglied bei der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG-Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband und verschiedenen Landesgruppen. Wegen des großen Anstiegs an Post, Anfragen, Organisation von Gruppentreffen u. a. bezog die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ihr erstes kleines Büro in der Frankenstraße in Ettlingen. Der stetige erfolgreiche Aufbau der Selbsthilfeorganisation wurde immer wieder mit Veranstaltungen und Spenden-Sammlungen vorangebracht. Dabei ging es aber von Beginn an auch darum, Myasthenie-Betroffene in anderen Ländern zu unterstützen. 1989/90 kam es zu ersten Kontakten zwischen dem Ehepaar Wöhrle mit Patienten und Ärzten der damaligen DDR. Man traf sich persönlich zunächst in Ost-Berlin und Erfurt. So wurde der Grundstein für erste Treffen von MG-Erkrankten und für die Bildung von ersten Regionalgruppen in Ost-Berlin, Erfurt, Leipzig/Halle, Magdeburg und Greifswald gelegt. Am 02.12.1989 kam es nach Öffnung der Mauer zu ersten Treffen von Patienten aus West- und Ost-Berlin. Günther Wöhrle entwarf und verschickte im September 1990 ein spezielles „DMG–Aktuell-Heft – die “DDR-Spezial” an die uns bekannten MG-Patienten der DDR. Das erste Treffen der Regionalgruppe “Thüringen” unter Leitung von Frau Dr. Baganz und Frau Karla Willkommen sowie mit Herrn Oberarzt Dr. Siegfried Endler fand 1990 in Erfurt statt.

Im März 1992 erfolgte der Umzug des kleinen Büros von Ettlingen in die Stephanienstraße nach Karlsruhe. Hier hatte die Deutsche Myasthenie Gesellschaft zum ersten Mal eine nahezu komplett eingerichtete Geschäftsstelle mit zwei Zimmern.
Am 1. April 1992 übernahm Dr. Klaus Kinkel, damaliger Justizminister, auf Anfrage von Günther Wöhrle offiziell die Schirmherrschaft über die DMG und wurde auf einem Presseempfang in Karlsruhe den Mitgliedern und Medien vorgestellt. Hierbei wurde ein weiterer wichtiger Schritt zur Bekanntmachung der seltenen Erkrankung gemacht. Als Nachfolgerin von Dr. Günther Wöhrle wurde 1993 in Thüringen Rosemarie Amann aus Delmenhorst gewählt.
Die gewählten Vorsitzenden seit Gründung der DMG waren:
1986 – 1993 Dr. Günther Wöhrle,
1993 – 2003 Rosemarie Amann,
2003 – 2007 Helmuth Wildförster,
2007 – 2009 Hans Hermann Bay.
Seit 2009 führt dieses Amt Hans Rohn aus.

2005 wurde die Internet-Seite der DMG neu gestaltet und für jedermann barrierefrei zugänglich gemacht. Hier wurde ein weiterer wichtiger Schritt für Myasthenie Betroffene und deren Angehörige ermöglicht.
Am 10. September 2009 wurde das erste Mal der Eberhard-Pfleiderer-Preis in Hamburg verliehen. Der Forschungspreis wurde von einem selbst betroffenen Mitglied gestiftet und durch die Deutsche Myasthenie Gesellschaft publiziert. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wird seither alle 2 Jahre vergeben.
Die erste Preisträgerin war Dr. Juliane Müller aus England. Die zweite Preisträgerin war Dr. Anna Punga Rostedt aus Uppala / Schweden. Ihr wurde der Preis in Bremen am 13. Mai 2011 während des 25-jährigen Jubliläums der DMG verliehen. Im Jahre 2013 ging der 3. Preistitel an Alexandra Pevzner.

Ab dem Jahre 2010 beginnt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft mit der Zertifizierung von integrierten Myasthenie-Zentren (iMZ). Dies bedeutet, die Schaffung von „Myasthenie Spezialambulanzen“ nach erstellten Richtlinien speziell auf MG-Betroffene abgestimmte Kriterien mit Hilfe der BQS (Bundesqualitäts-Sicherung) zu zertifizieren. So wird langfristig die Behandlung von Betroffenen qualitativ kontinuierlich verbessert. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ist dadurch die erste Selbsthilfeorganisation in Deutschland, die eine solche Zertifizierung selbst umgesetzt und realisiert hat, um die Behandlung ihrer Mitglieder und von MG-Betroffenen zu verbessern. Ebenfalls wurde im Jahr 2010 die DMG Mitglied bei der EuroMyasthenia, die am 22. Juli 2009 gegründet wurde. Die EuMGA ist eine Dachorganisation europäischer Selbsthilfegruppen, die von Myasthenia gravis, LEMS, kongenitalen Myasthenie-Syndromen und anderen Erkrankungen der neuromuskulären Überleitungen betroffen sind. Die Gründungsmitglieder sind Myasthenie-Gesellschaften aus Kroatien, Großbritannien, Rumänien, Italien und Dänemark.
Im Jahre 2013 wurden zwei weitere wichtige DMG-Projekte ins Leben gerufen:
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft erweitert ihr Zertifizierungsverfahren und zertifiziert nun auch sog. „integrierte“ Myasthenie-Zentren. Hierbei handelt es sich um eine kooperative Form, d. h. hier arbeiten eine Klinik und ein niedergelassener Neurologe / Praxis eng und ergänzend bei der Diagnosenstellung, Therapie und Behandlung von Myasthenie-Patienten
zusammen. Als erstes kooperatives Myasthenie-Zentrum (k-iMZ) wurde die Neurologie der Asklepios Klinik Barmbek mit der Schwerpunktpraxis Neurologikum Hamburg (Praxis Prof. Emskötter, Dr. Theis) zertifiziert.
Außerdem wurde mit dem Projekt der „Unerwünschten Nebenwirkungen von Medikamenten“ kurz „UAW-Projekt“ begonnen. Bei diesem ca. 5jährigen Projekt sollen die langfristigen unerwünschten Nebenwirkungen für Myasthenie-Patienten ermittelt werden.
Im Jahre 2014 beteiligt sich die Deutsche Myasthenie Gesellschaft erstmals an der sog. „EuMGA-Week“ (Euro-Myasthenie-Woche) und ruft mit Hilfe ihrer bundesweit tätigen Regionalleiterinnen und Regionalleiter zu Aktivitäten und Öffentlichkeitsarbeit über Myasthenie auf.

Es bleibt interessant, wie sich die „Geschichte“ der DMG weiterentwickeln wird und welche Wege sich zukünftig auftun werden.

Wir danken allen Mitgliedern, ehrenamtlichen Mitarbeitern und Ärzten aus der zurückliegenden und auch jetzigen Zeit, die geholfen haben die Deutsche Myasthenie Gesellschaft dort hin zu führen, wo sie heute steht.

(23.04.2014)