Als selten gilt eine Krankheit, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Deutschland haben vier Millionen Menschen, das sind rund fünf Prozent der Bevölkerung, ein seltenes Leiden.

Hinter diesen spröden Zahlen verbergen sich erschütternde Krankengeschichten. Oft dauert es mehrere Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Was das bedeutet, erleb(t)en auch viele Patienten mit Myasthenia gravis oder dem Lambert-Eaton-Syndrom:

eine Odyssee durch verschiedene Arztpraxen, als Patient mit seinem Leiden oft nicht ernst genommen, sondern als „Psychosomatiker“ oder gar als Simulant abgestempelt.

Das soll sich nun ändern. Schon im vergangenen Jahr forderte der Europarat, die Strukturen zur Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

In Berlin startete das Bundesgesundheitsministerium Anfang März ein Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dem Bündnis gehören neben Bundesministerien, die Ärzteschaft, Krankenkassen, Pharmaindustrie und Patientenorganisationen an.

Ziel ist es, „Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, bestehende Initiativen zu bündeln und den Weg für eine bessere Patientenversorgung zu ebnen.“

Auf ersten Blick erscheint es erstaunlich, dass auch die Pharmahersteller aktiv werden.

In der Regel schafft eine seltene Krankheit für sie nur einen kleinen Markt. Da aber bei vielen Medikamenten bald der Patentschutz ausläuft, sind die Firmen auf der Suche nach neuen Märkten.

So kommt Bewegung in die Bemühungen um die Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Allerdings sollte man die Erwartungen nicht zu hoch ansetzen: Auch in Zukunft wird der Großteil der praktischen Hilfe weiter von den Patientenorganisationen getragen.

Ein zukunftsweisendes Projekt ist dabei das neue Vorhaben der DMG: Die patientengetragene Zertifizierung für Myastheniezentren ist ein wichtiger Schritt zur Sicherung und Optimierung der medizinisch-pflegerischen Versorgung. Für den einzelnen Betroffenen schafft das Verfahren eine Orientierung und Sicherheit bei der Wahl geeigneter Ärzte und Kliniken.