Trotz neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze ist für viele Patienten der Weg von Auftreten erster Symptome bis zur richtigen Diagnose und optimalen Therapie noch zu lang. Das ergab eine Patientbefragung auf dem Myasthnie-Tag in Marburg.
Eine von vielen Odysseen schildert K. D.:
Die ersten Beschwerden machten sich bei ihr im Jahr 2000 bemerkbar. Es folgte ein Aufenthalt in einer Orthopädischen Reha–Klinik mit den verschiedensten Behandlungen und Untersuchungen. Alle ohne Erfolg.
2004 Einweisung in eine Psychosomatische Klinik. Zu der Zeit konnte sie sich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. Augrund der Symptome, wie ein hängendes Augenlid, vermuteten die Ärzte Myasthenie Gravis. In dieser Krankheitsphase war K.D. beim Gehen auf Gehhilfen angewiesen.
Ihre psychosomatischen Beschwerden wurden in einer Tagesklinik weiterbehandelt. Der Gesundheitszustand besserte sich so weit, dass sie wieder in ihren Beruf zurückkehren konnte.
Nach dem Durchleben der ersten Myasthenie-Krise (Luftbeschwerden) suchte sie einen Psychologen auf und ließ vom Hausarzt ein Blutbild erstellen. Der hohe Wert der Antikörper führte zu der endgültigen Diagnose „Myasthenie Gravis“.
In der Universitätsklinik Gießen wurde eine Thymektomie durchgeführt und eine Kortisonbehandlung begonnen – allerdings mit starken Nebenwirkungen.
Weitere Untersuchungen bei einem Augenarzt, wieder die Diagnose Myasthenie.
Alles in allem: Eine fünfjährige Odyssee bis mit einer geeigneten Therapie begonnen werden konnte.
Peter Fensch
Hallo zusammen,
wie steht’s doch gleich im aktuellen Sonderdruck der DMG geschrieben? (Seite 9)
„Nun eigentlich ist die Diagnose der Myasthenie gar nicht so schwer – wenn man daran denkt!“ … Eine treffende Feststellung. Deshalb ist es richtig und wichtig, Aufklärungsarbeit zum zentralen Thema zu machen.
Die Schublade „Psycho“ kann nicht für Wissensdefizite herhalten. Sehr traurig für alle, die so etwas mitmachen mussten.
LG Jutta 0.