Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) wurde am 18.04.1986 in Göppingen gegründet. Gründungsmitglieder waren Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle, Waltraud und Bernd Maier sowie Herrn Rechtsanwalt Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm. Vier dieser Gründungsmitglieder waren selbst Myasthenie-Betroffene.
Der Eintrag in das Vereinsregister fand in Ettlingen statt, ebenso die anfänglichen Jahre der Aufbauarbeit. Vorsitzender der Gesellschaft wurde für die ersten sieben Jahre Dr. Günther Wöhrle aus Ettlingen. Vorsitzender des Ärztlichen Beirates wurde Prof. Dr. Friedrich Schumm aus Göppingen.
Im Dezember 1986 kam es in Karlsruhe-Rüppurr zu einem ersten regionalen Treffen mit etwa 25 MG-Patienten. Im April 1987, d. h. ein Jahr nach Gründung des Vereins, erschien das erste Heft der inzwischen sehr bekannten und renommierten Mitglieder-Zeitschrift „DMG-AKTUELL“. Kurz danach, im Juni 1987, erfolgte die erste Mitglieder-Versammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, ebenfalls in Karlsruhe. Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift durch Günther Wöhrle erarbeitete dieser 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information für Myasthenie-Patienten.
Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: Die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.
Zur Zeit (Herbst 2011) betreut die DMG 3.400 Mitglieder. Aus der Anfangszeit sind besonders Teresa Lindner, langjährige zweite Vorsitzende, die sich besonders für das Sammeln von Spendengeldern eingesetzt hat, sowie Herr und Frau Carle, der ehemalige Schatzmeister und seine unermüdliche Frau, hervorzuheben. Ebenso alle am Aufbau und Leben der DMG engagierten Menschen, Leiter und Mitglieder der entstehenden bundesweiten Regionalgruppen, die alle ehrenamtlich tätig waren und noch bis heute sind. Die DMG wurde im Laufe der Zeit Mitglied bei der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG-Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband und verschiedenen Landesgruppen.
Wegen des großen Anstiegs an Post, Anfragen, Organisation von Gruppentreffen u. a. bezog die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ihr erstes kleines Büro in der Frankenstraße in Ettlingen und stellte eine Büro-Hilfskraft ein. Spendenaufrufe der Süddeutschen Zeitung in München zugunsten notleidender Mitglieder der DMG im Dezember 1989 erbrachten stolze 15.000 DM.
Der stetige erfolgreiche Aufbau der Selbsthilfeorganisation wurde immer wieder mit Veranstaltungen und Spenden-Sammlungen vorangebracht. Dabei ging es aber von Beginn an auch darum, Myasthenie-Betroffene in anderen Ländern zu unterstützen. Im Herbst 1989 erbrachte eine Sammlung im Rahmen der “Aktion Zagreb”, die von Günther Wöhrle initiiert wurde und im A.- Magnus- Gymnasium, Ettlingen sowie im Raum Karlsruhe durchgeführt wurde, Medikamente und Klinikbedarf im Wert von über 100.000 DM ein. Diese Aktion wurde nach einem Hilferuf aus Zagreb gestartet. Aufgrund des Krieges hatten die Ärzte, Kliniken, Apotheken und damit auch die Myasthenie-Erkrankten in Kroatien kaum noch Medikamente. 22 große Pakete wurden von der Familie Wöhrle gepackt. Es wurde alles sicher nach Zagreb zur dortigen kroatischen Myasthenie-Gesellschaft und Neurologischen Universitätsklinik transportiert, unter großer Mithilfe von Herrn Dr. Stigelmayer aus Pforzheim. Auch für MG-Patienten in Russland wurde 1992 mit tatkräftiger Unterstützung von Herrn Dr. S. Endler aus Erfurt eine Hilfsaktion nach Moskau organisiert.
1989/90 kam es zu ersten Kontakten zwischen dem Ehepaar Wöhrle mit Patienten und Ärzten der damaligen DDR – meist unter schwierigen Bedingungen. Man traf sich persönlich zunächst in Ost-Berlin und Erfurt. So wurde der Grundstein für erste Treffen von MG-Erkrankten und für die Bildung von ersten Regionalgruppen in Ost-Berlin, Erfurt, Leipzig/Halle, Magdeburg und Greifswald gelegt. Am 02.12.1989 kam es nach Öffnung der Mauer zu ersten Treffen von Patienten aus West- und Ost-Berlin. Günther Wöhrle entwarf und verschickte im September 1990 ein spezielles „DMG–Aktuell-Heft – die “DDR-Spezial” an die uns bekannten MG-Patienten der DDR. Das erste Treffen der Regionalgruppe “Thüringen” unter Leitung von Frau Dr. Baganz und Frau Karla Willkommen sowie mit der Unterstützung durch Herrn Oberarzt Dr. Siegfried Endler fand 1990 in Erfurt statt.
Im März 1992 erfolgte der Umzug des kleinen Büros von Ettlingen in die Stephanienstraße nach Karlsruhe. Hier hatte die Deutsche Myasthenie Gesellschaft zum ersten Mal eine nahezu komplett eingerichtete Geschäftsstelle mit zwei Zimmern. Am 1. April 1992 übernahm Dr. Klaus Kinkel, damaliger Justizminister, auf Anfrage von Günther Wöhrle offiziell die Schirmherrschaft über die DMG und wurde auf einem Presseempfang in Karlsruhe den Mitgliedern und Medien vorgestellt. Hierbei wurde ein weiterer wichtiger Schritt zur Bekanntmachung der seltenen Erkrankung gemacht.
Als Nachfolgerin von Dr. Günther Wöhrle wurde auf der Mitgliederversammlung 1993 in Thüringen Rosemarie Amann aus Delmenhorst gewählt. Die gewählten Vorsitzenden seit Gründung der DMG waren: 1986 – 1993 Dr. Günther Wöhrle, 1993 – 2003 Rosemarie Amann, 2003 – 2007 Helmuth Wildförster, 2007 – 2009 Hans Hermann Bay. Seit 2009 führt dieses Amt erfolgreich Hans Rohn aus.
2005 wurde die Internet-Seite der DMG neu gestaltet und für jedermann barrierefrei zugänglich gemacht. Hier wurde ein weiterer wichtiger Schritt für Myasthenie Betroffene und deren Angehörige ermöglicht.
Am 10. September 2009 wurde das erste Mal der Eberhard-Pfleiderer-Preis in Hamburg verliehen. Der Forschungspreis wurde von einem selbst betroffenen Mitglied gestiftet und durch die Deutsche Myasthenie Gesellschaft publiziert. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wird seither alle 2 Jahre vergeben. Die erste Preisträgerin war Dr. Juliane Müller aus England. Ihre Forschungsarbeit war zum Thema: „Die Kongenitalen myasthenen Syndrome“. Die zweite Preisträgerin des Preises war Dr. Anna Punga Rostedt aus Uppala / Schweden. Sie erhielt den Preis am 13. Mai 2011 während des 25.-jährigen Jubliläums der DMG verliehen. Sie erhielt die Auszeichnung für ihre Forschungsarbeit zum Thema: „Muskelspezifische Desintegration und Reorganisation der neuromuskulären Synapsen im MuSK-Antikörper positiven Maus-Modell“.
Ab dem Jahre 2010 beginnt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft mit der Zertifizierung von integrierten Myasthenie-Zentren (IMZ). Dies bedeutet, die Schaffung von „Myasthenie Spezialambulanzen“ nach erstellten Richtlinien speziell auf MG-Betroffene abgestimmte Kriterien mit Hilfe der BQS (Bundesqualitäts-Sicherung) zu zertifizieren. So wird langfristig die Behandlung von Betroffenen qualitativ kontinuierlich verbessert. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ist dadurch die erste Selbsthilfeorganisation in Deutschland, die eine solche Zertifizierung selbst umsetzt und realisiert hat, um die Behandlung ihrer Mitglieder und von MG-Betroffenen zu verbessern.
Ebenfalls im Jahr 2010 wurde die DMG Mitglied bei der EuroMyasthenia, die am 22. Juli 2009 gegründet wurde. Die EuMGA ist eine Dachorganisation europäischer Selbsthilfegruppen, die von Myasthenia gravis, LEMS, kongenitalen Myasthenie-Syndromen und anderen Erkrankungen der neuromuskulären Überleitungen betroffen sind. Die Gründungsmitglieder sind Myasthenie-Gesellschaften aus Kroatien, Großbritannien, Rumänien, Italien und Dänemark.
Im Mai 2011 konnte die Selbsthilfeorganisation ihr 25jähriges Bestehen in Bremen feiern. Anlässlich des Jubiläums wurde extra ein Medizinisches Sonderheft erstellt, welches von den Mitgliedern des Ärztlichen Beirates fachlich erarbeitet wurde. Den Vorsitz und die Leitung des Ärztlichen Beirates hat seit 2009 – als Nachfolger des Mitbegründers und bisherigen Vorsitzenden Prof. Dr. Friedrich Schumm – Herr Prof. Dr. R.W.C. Janzen.
Zu den Feierlichkeiten hielt Prof. Dr. Jan Verschurren von der Universität Tilburg, Niederlande einen Festvortrag zum Thema: „Stellenwert verschiedener Autoantikörper bei der Pathogenese der Myasthenie-Varianten“. Dies stellte ein Highlight während der Festlichkeiten dar. An dieser Stelle möchte die DMG sich bei allen Mitgliedern, ehrenamtlichen Mitarbeitern und Ärzten aus der zurückliegenden und auch jetzigen Zeit, die geholfen haben, die Deutsche Myasthenie Gesellschaft dort hin zu führen, wo sie heute steht, bedanken. Es bleibt interessant, wie sich die „Geschichte“ der DMG weiterentwickeln wird und welche Wege sich zukünftig auftun werden.