Deutsche Medizinische Wochenschrift 2008; 133:2377 – 2382
Autoren: S.Wagner, R.W.C.Janzen, C.Mohs, S.Pohlmann, R.Klingel, P.W.Grützmacher
Kommentar:
Nach Ausschöpfung einer Leitlinien-gerechten Therapie wurde bei 14 MG-Patienten (retrospektive Kohortenstudie bundesweit) nach einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von etwa 7 Jahren wegen häufiger krisenhafter Verschlechterungen eine ambulante intermittierende Langzeit-Immunadsorption (durchschnittliche Behandlungsdauer etwa 6 Jahre) genauer analysiert. Die Prävalenz dieser 14 Fälle rechnet mit 0.12 – 0.29 % der MG-Fälle in der BRD. Die bislang trotz immunsuppressiver Phramkotherapie auftretenden, myasthenen Krisen wurden durch die ADD-ON-Immunadsorption um etwa 90 % und die Krankenhausaufenthalte um etwa 50 % gemindert. Wesentliche Komplikationen konnten durch eine Durchführung in versierten nephrologischen Zentren vermieden werden. Die ambulante IAD-Behandlung gilt derzeit als OFF-LABEL-Behandlung und ist mit einem negativen Votum des GBA belegt. Für besonders schwierige Einzelfallentscheidungen können diese Ergebnisse derzeit eine Entscheidungshilfe bei einer geplanten Therapie-Eskalation sein bzw. für eine Vorabbeantragung der Kostenübernahme bei der betreuenden Krankenkasse.
(R.W.C.Janzen)
Hallo zusammen,
es ist immer wieder das gleiche Dilemma: Steht etwas nicht im gesetzlichen Leistungskatalog, macht sich die Kasse sehr oft den Gesetzesdschungel zum Thema Off-Label-Use zu nutze. Obschon die Gesetze gar nicht so undurchsichtig sind…
Da bleibt wohl nur die Hoffnung, dass die ambulante IAD von der Expertengruppe Off-Label-Use im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in die Liste aufgenommen wird. Das wäre für meine Begriffe ein sicherer Rettungsanker bei Nichtansprechen von Immunsuppressiva jeglicher Art.
Die Lipid-Apherese bei Myastheniepatienten mit schwerer Fettstoffwechselstörung wurde zum großen Bedauern ebenfalls 2003 abgelehnt, und das trotz positiver Datenlage.
http://www.thieme-connect.com/ejournals/html/dialyseakt/doi/10.1055/s-2008-1076645
Auch aus diesem Grunde sehe ich mit großer Hoffnung dem Aufbau von Myastheniezentren entgegen, da die Abrechnung für teure Immuntherapien dann nach tatsächlichem Aufwand geschieht. (im Gegensatz zur Fallpauschale)
Für Patienten- und Ärztevertreter im G-BA bleibt noch viel zu tun, damit Menschen mit Myasthenie nicht nur halbherzig behandelt werden.
Hierzu wünsche ich weiterhin gutes Gelingen!
LG Jutta O.