Verständlich und umfassend informiert

Um sich über ihre Diagnose zu informieren, recherchieren viele neu erkrankte Patienten im Internet. Angesichts der Trefferzahl ist es schwer zu glauben, dass Myasthenia gravis (1.490.000 Treffer) eine seltene und das Lambert-Eaton-Syndrom (140.000 Treffer) eine sehr seltene Erkrankung ist.

Schnell merkt man, dass die Quantität nichts über den Informationswert der Fundstellen aussagt. Auf vielen Seiten wird Myasthenie nur als ein Nebenaspekt erwähnt, andere Seiten sind veraltet oder beinhalten ausführliche medizinische Fachinformationen, die für den Laien nur schwer verständlich sind.

Eine verständliche und umfassende Zusammenstellung der wesentlichen Informationen über beide Erkrankungen bieten die neuen Flyer der Deutschen Myasthenie Gesellschaft. Sie können bei der Geschäftsstelle angefordert werden.

2 Kommentare zu “Verständlich und umfassend informiert

  1. Freya Matthiessen sagt:

    Danke Professor Janzen,

    Myasthenia gravis ist umfassend, laienverständlich und besonders ansprechend beschrieben:

    http://tinyurl.com/y9wrjvt

    Lambert-Eaton-Myasthenisches Syndrom ist leider nicht einmal als Differenzialdignose erwähnt.

    Bezogen auf die ganze Seite Euromyasthenia:

    Suchwörter
    Lambert-Eaton / Eaton Lambert: „No result“.
    Myasthenic Syndrome: Alle Resultate beziehen sich auf MG.

    Habe ich etwas übersehen?

    Freya Matthiessen

  2. Prof.Dr.RWC Janzen sagt:

    Zur Ergänzung dieses Hinweises möchte ich auf das „Booklet“ der EuMGA (European Federation of Myasthenia Gravis Association) hinweisen, das es auch in einer deutschen Übersetzung gibt.

    Suchen im Internet unter „Euromyasthenia“.

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