Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen
Ärzte und Gesundheitsbehörden raten jetzt wieder zur Schutzimpfung, denn die nächste Grippewelle kommt bestimmt. Besondes älteren und chronisch kranken Menschen wird der präventive Pieks empfohlen. Bei der Grippeschutzimpfung handelt es sich um eine im Allgemeinen gut verträgliche Impfung. Allerdings ist es möglich, dass Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen (Immunsuppressiva), bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen nicht so […]
Ob Lebensversicherung, Krankenkasse oder Berufsunfähigkeitsversicherung: Für Myastheniker ist die Auswahl nicht groß und es gibt erfahrungsgemäß oft Probleme, aufgenommen zu werden. Zwar gilt seit zwei Jahren das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz, das die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung beim Abschluss von Versicherungen verbietet – doch das entpuppt sich bis heute als Papiertiger. Chronisch kranken und behinderten Menschen […]
Deutsche Medizinische Wochenschrift 2008; 133:2377 – 2382 Autoren: S.Wagner, R.W.C.Janzen, C.Mohs, S.Pohlmann, R.Klingel, P.W.Grützmacher Kommentar: Nach Ausschöpfung einer Leitlinien-gerechten Therapie wurde bei 14 MG-Patienten (retrospektive Kohortenstudie bundesweit) nach einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von etwa 7 Jahren wegen häufiger krisenhafter Verschlechterungen eine ambulante intermittierende Langzeit-Immunadsorption (durchschnittliche Behandlungsdauer etwa 6 Jahre) genauer analysiert. Die Prävalenz dieser 14 Fälle […]
Die Einnahme von Imurek bei schwer zu behandelnder Myasthenia gravis gilt als wirksames Medikament der Immunsuppression. Offensichtlich gibt es aber keine Langzeituntersuchung und gesicherte Erkenntnis zu den gesundheitlichen Folgen einer langfristigen Einnahme des Präparats. In der Regionalgruppe Hamburg sind drei Fälle von Krebserkrankungen nach über zehnjähriger Einnahme von Imurek bekannt. Daher empfehlen wir, regelmäßig zur […]
Der Weg zur richtigen Diagnose und Medikation ist für viele Erkrankte ein einziger Irrweg – von Arztpraxis zu Arztpraxis und oft konfrontiert mit dem Verdacht, ein Hypochonder oder Simulant zu sein. Ich musste die Ärzte über „Myasthenia gravis“ aufklären. Dabei ist meine Krankengeschichte wohl kein Einzelfall: 2006 Schon lange vor meiner Thymektomie litt ich unter […]
Es ist noch nicht lange her, da bauten wir unsere Infotische auf Wochenmärkten, Kirch- und Bahnhofsvorplätzen auf, verteilten Faltblätter und hofften so Betroffene und Ärzte zu erreichen. Diese Art der Aufklärung gehört heute der Vergangenheit an, der wackelige Tapetentisch hat ausgedient. Ersetzt wird er von einem mobilen Messestand mit Tresen, Bord- und Prospektablagen incl. Beleuchtung […]
Die ersten Symptome hatte sie bereits als 20-Jährige, aber erst Jahrzehnte später macht sich ihre Erkrankung deutlich bemerkbar. Heute hat Anne Zygalsen-Erler die Myasthenie im Griff und setzt auf Aufklärung: Je früher Myasthenia gravis diagnostiziert wird, desto besser sind die Heilungschancen. In einem Gespräch mit der Journalistin Susanne Heliosch schildert die 62-jährige Leiterin der DMG-Regionalgruppe […]
Vom 24. – 26. Oktober treffen sich junge Myasthenie-Patienten zu einem Erfahrungsaustausch in Hannover. Viele Jugendliche und junge Erwachsene fühlen sich nach der Diagnose isoliert und sehen ihr Leiden als Einzelschicksal. Denn die Myasthenie ist nicht nur eine seltene Krankheit, die wenigen Mitpatienten sind zudem oft auch noch deutlich älter. Desto wichtiger ist die Möglichkeit, […]
alle die den Vorträgen am Myasthenie Tag in Marburg mit sehr großem Interesse folgten, haben den einen oder anderen Einwand aus den Reihen der an Myasthenie oder am Lambert-Eaton-Syndrom Erkrankten wahrgenommen. Es wurden Fragen zur Behandlung des Lems und zur Medikamenten-beschaffung erörtert. Auch haben die Zuhörer bewusst die Klagen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft vernommen, dass […]
„Hallo, gibt es eigentlich im Internet ein medizinisches Diagnose-Programm, das aufgrund von Symptonen eine Diagnose erstellen kann? Für Tipps vielen Dank. Tschüss.“ So die Anfrage eines Users der Website: wer-weiss-was.de Wer ein solches Programm mit 100-prozentiger Trefferquote auf den Markt brächte, hätte bis zu seinem Lebensabend ausgesorgt. Denn immer mehr Patienten suchen in Foren, Internet-Lexika […]